Dziś jest ten dzień, kiedy oddaję w Wasze ręce e-booka “Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten. Choroba, której nie ma?”, który był moim zamiarem od początku istnienia tej strony. Odwlekałam jego pisanie w nieokreśloną przyszłość, ponieważ całe przedsięwzięcie wydawało mi się przerastać moje możliwości. Gdy jednak w ubiegłym roku zaczęłam już nie tylko pisać, ale też konsultować pacjentów z chorobami przewlekłymi, przekonałam się, jak bardzo ta wiedza może być potrzebna. Wówczas nieskromnie zapytałam sama siebie: kto, jeśli nie ja? I siadłam do pisania.
W tym wpisie prezentuję fragment wstępu z e-booka, który najlepiej oddaje mój zamysł i zawartość pracy.
Jak to się zaczęło?
“Kiedy kilka lat temu rozpaczliwie próbowałam odnaleźć przyczyny chorób bliskich mi osób, zupełnie nieświadomie swoje poszukiwania rozpoczęłam od końca, czyli leczenia. Okazało się bowiem, że dieta bezglutenowa rozwiązała całkowicie lub częściowo większość problemów. Jedyną znaną mi wówczas chorobą, w której dieta bezglutenowa była uznanym sposobem leczenia, była celiakia. Jednak badania serologiczne szybko ją wykluczyły. Szukałam więc dalej odpowiedzi na swoje pytania przeczesując anglojęzyczny internet. I tak trafiłam na informacje o nieceliakalnej nadwrażliwości na gluten. Pogłębione poszukiwania odkryły przede mną liczne prace i badania naukowe na jej temat. Jednak w Polsce wydaje się wciąż, że takiej choroby nie ma. Nie istnieje w świadomości lekarzy, dietetyków ani samych pacjentów.
Dlatego, chociaż nie jestem naukowcem, profesorem ani nawet pisarzem, ale zwykłym lekarzem, który każdego dnia próbuje rozwiązywać problemy swoich pacjentów, zdecydowałam się napisać e-booka na temat, który nawet nie jest związany w żaden sposób z moją specjalizacją medyczną: “Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten. Choroba, której nie ma”.
E-book dla pacjentów…
Wiem, że ten e-book nie jest ani najlepszy, ani najbardziej wartościowy. Prawdopodobnie jest natomiast pierwszym tego typu zbiorem informacji na temat nieceliakalnej nadwrażliwości na gluten.
Postanowiłam go napisać z myślą o pacjentach, którzy przez lata borykają się z różnymi problemami zdrowotnymi, przechodzą diagnostykę celiakii i okazuje się, że tej celiakii nie mają. Jest radość, bo przecież celiakia jest poważną chorobą autoimmunologiczną, która wymaga leczenia do końca życia. Ale jest też rozterka- co dalej? Wykluczenie jednej choroby nie oznacza, że nagle wszystkie objawy znikają. Choroba toczy się dalej, a pacjent pozostaje bez diagnozy i leczenia.
Czasami przypadkowo stwierdzi, że to po posiłku zawierającym gluten czuje się źle, ale zaraz przeczyta gdzieś w internecie, że dieta bezglutenowa szkodzi i lepiej nie próbować. Więc nie próbuje i żyje dalej dopisując kolejne choroby i objawy do swojej listy rozpoznań. To właśnie z myślą o tych osobach napisałam tego e-booka.
… i dla specjalistów
Jednak żeby skutecznie pomagać swoim pacjentom, informacje o chorobie powinni poznać nie tylko sami pacjenci, ale też opiekujący się nimi specjaliści. Dużym wyzwaniem okazało się dla mnie pisanie w taki sposób, aby przekaz był zrozumiały dla pacjentów, ale też wartościowy dla lekarzy i dietetyków. Zdecydowałam się na metodę “złotego środka”, co oznacza, że język e-booka oparłam na stylu opracowań specjalistycznych upraszczając nieco przekaz tak, aby był zrozumiały dla każdego Czytelnika. Jedynym wyjątkiem jest rozdział 3 o mechanizmach choroby, w którym zamieściłam wiele specjalistycznych informacji. Mogą one być wartościowe dla “osób z branży”, ale zbyt skomplikowane dla pacjentów. Jeśli więc nie jesteś specjalistą zainteresowanym patogenezą choroby, możesz ten rozdział (albo jego niektóre fragmenty) po prostu pominąć. Mimo wszystko mam nadzieję, że język e-booka jest przejrzysty i zrozumiały.
Choroba, której nie ma?
Oddaję więc, Drogi Czytelniku, w Twoje ręce tego e-booka z nadzieją, że znajdziesz w nim odpowiedzi na swoje pytania. Że będzie on początkiem dalszych własnych poszukiwań. I że przyczyni się do zmiany myślenia tych osób, które wciąż głoszą, że nieceliakalna nadwrażliwość na gluten to choroba, której nie ma.”
