„Świat glutenu nie jest czarno- biały. Wciąż istnieje napięcie pomiędzy tymi, którzy mają celiakię potwierdzoną biopsją, a tymi, którzy nie tolerują glutenu”
Wspominałam już kiedyś, że mało co w medycynie jest proste? Pewnie tak.
I dalej to podtrzymuję.
Dzisiaj, na przykładzie celiakii i NCGS (czyli nieceliakalnej nadwrażliwości na gluten), opiszę, dlaczego pojedyncze przypadki chorób nie są biało- czarne, ale miewają różne odcienie szarości.
O celiakii pisałam tutaj:
– jak rozpoznać lub wykluczyć celiakię?
– czy możliwa jest celiakia bez przeciwciał?
O NCGS jedynie wspominałam, ale jak dotychczas nie poświęciłam temu zaburzeniu odrębnego wpisu. Chociaż to on budzi moją największą ciekawość i jest największą medyczną zagadką, z jaką zetknęłam się w życiu zawodowym.
Gdy wspominałam o NCGS, niemal zawsze rozpoznanie to stawiałam w jednym szeregu z celiakią:
– objawy neurologiczne celiakii i nadwrażliwości na gluten
– co się dzieje w jamie ustnej pacjenta z celiakią i nieceliakalną nadwrażliwością na gluten?
O co chodzi z kolorami w medycynie?
NCGS w literaturze medycznej pojawiło się już w latach siedemdziesiątych XX wieku. Opisano wówczas pierwsze przypadki choroby, która nie była celiakią ani alergią na pszenicę, a poddawała się leczeniu dietą bezglutenową.
Chociaż minęło już niemal pół wieku od pierwszych wzmianek o tej chorobie, dalej wiemy niewiele więcej. Wielu medyków wciąż kwestionuje istnienie innej, poza celiakią, formy nadwrażliwości na gluten.
Celiakia sama w sobie jest chorobą trudną do rozpoznania. Pomimo że jej diagnostyka opiera się na łatwo dostępnych badaniach- oznaczeniu autoprzeciwciał i badaniu histopatologicznym wycinków pobranych z dwunastnicy- to największą trudność sprawia znalezienie właściwego tropu. Niełatwe jest skojarzenie migren czy bezpłodności z chorobą, która swój początek ma w przewodzie pokarmowym.
Jednak w momencie, gdy pacjent przejdzie tę diagnostykę i celiakia zostanie wykluczona, pojawia się konsternacja: co dalej? Pacjent pozostaje sam ze swoją chorobą i, bywa, skierowaniem do psychiatry. Jeśli jest uparty i drąży temat dalej, jest szansa, że przeczyta albo usłyszy o diecie bezglutenowej. Po tygodniu, dwóch czy trzech okazuje się, że dieta pomaga, a dolegliwości zmniejszają.
Jak to możliwe? Pojawiają się wątpliwości, może popełniono jakieś błędy w czasie diagnostyki, bo objawy celiakii są ewidentne, a poprawa po diecie bezglutenowej tylko potwierdza przypuszczenie celiakii.
”Granica między celiakią a nadwrażliwością na gluten bywa zamazana”
Trudno postawić między nimi wyraźną granicę- to jest już celiakia, a to jeszcze nadwrażliwość na gluten. Ta granica bywa niewyraźna. Dlatego prościej jest posługiwać się terminem „choroby zależne od glutenu” dla określenia zaburzeń prowokowanych lub nasilających się pod wpływem glutenu.
W diagnostyce tych chorób dużą rolę odgrywa badanie antygenów HLA DQ2/DQ8. Ich brak wyklucza ryzyko zachorowania na celiakię, natomiast jeśli są obecne- celiakia albo już jest- jeśli są zmiany typu 3 wg skali Marscha w badaniu wycinków dwunastnicy, albo może się pojawić, o ile nie zostanie wykluczony z diety gluten. Jeśli zostanie uruchomiony proces autoimmunologiczny w przebiegu celiakii, z tej drogi nie ma już powrotu. Jest to choroba do końca życia.
Celiakia wykluczona, czy to więc NCGS?
Brak jest jasnych kryteriów rozpoznania choroby, nie ma markerów pozwalających na rozpoznanie tego zaburzenia.
Co łączy obie choroby?
Obie choroby łączą wspólne objawy, takie samo leczenie i ta sama podatność genetyczna. Ale narosło wokół nich trochę nieporozumień. W naszej świadomości i rozumowaniu próbujemy rozdzielić obie te choroby. A często się nie da:
1. Wspólne objawy
Spotkałam się z opiniami, że celiakia daje objawy ze strony przewodu pokarmowego i pozajelitowe , a więc anemię, migreny, zaburzenia wzrastania itd., a nadwrażliwość tylko objawy brzuszne. Nieprawda. Obie choroby wywołują objawy pozajelitowe w podobnym stopniu, a są głosy, że NCGS nawet częściej wywołuje objawy neurologiczne.
2. W NCGS dopuszczalne są śladowe ilości glutenu
Nieprawda. W obu przypadkach dieta musi być ścisła. Zarówno w celiakii jak i w NCGS zachodzi pobudzenie układu immunologicznego i tylko taka dieta daje możliwość jego wygaszenia.
3. W NCGS po roku- dwóch można próbować wrócić do glutenu
Nieprawda. Jeśli istnieje podatność genetyczna dieta jest do końca życia.
Uważa się, że są to dwie różne choroby. W rzeczywistości różnica polega na tym, że osoby z celiakią mają zdolność do rozwinięcia uszkodzenia jelit (atrofii kosmków) na końcowym etapie choroby. Na wcześniejszym etapie pacjent może mieć objawy choroby, ale zachowaną architekturę śluzówki jelit. I na tym etapie obie choroby są nie do odróżnienia.
Co odróżnia te dwie choroby?
Brak typowych przeciwciał i zmian histopatologicznych opisywanych w skali Marscha jako stopień 3.
Już w latach 90- tych, kiedy diagnostyka celiakii opierała się na badaniu przeciwciał antyendomysjalnych, zaobserwowano zjawisko, że istnieje grupa pacjentów, którzy nie mieli przeciwciał, ale stwierdzano u nich typową atrofię kosmków w badaniu histo- patologicznym. Nazywano ich leniwcami immunologicznymi. Gdyby nie gastroskopia nie mieliby szansy na rozpoznanie i leczenie.
Nieprawdą jest, że pacjenci z NCGS nie produkują przeciwciał. Połowa z nich wytwarza przeciwciała antygliadynowe. Odkryto także inne od badanych powszechnie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej przeciwciała przeciw innym formom tranglutaminazy, m.in. naskórkowej czy mózgowej. Ich badanie ma obecnie charakter jedynie doświadczalny, ale już wiadomo, że mogą pojawiać się u chorych bez potwierdzonej celiakii.
„Rekomenduję, aby unikać glutenu tak wcześnie, jak to tylko możliwe, bez wyczekiwania na uszkodzenie jelit, które może już nigdy się nie wyleczyć”
Jednak nie wszyscy pacjenci podejrzewani o celiakię mają stopień 3 wg skali Marscha. To, że w badaniu histo- patologicznym uzyskaliśmy stopień 1 lub 2 świadczy o tym, że celiakii nie ma. Albo jest na wczesnym etapie i za rok-dwa-trzy dojdzie do stopnia 3. Albo wycinek nie został pobrany z miejsca objętego stanem zapalnym (proces zapalny przebiega łatami, pomiędzy którymi mogą być miejsca z prawidłowymi komórkami).
Widzimy więc, że nie zawsze jest proste zróżnicowanie obu chorób. Ale też niesłuszne odmienne traktowanie pacjentów z celiakią i NCGS z obecnymi genami HLA DQ2/DQ8. Istnieje duża grupa pacjentów (nawet około 10%), którym gluten szkodzi lub zaostrza ich problemy zdrowotne. Jest to jednak grupa pacjentów niejednorodna. Prawdopodobnie najważniejszym parametrem, który powinno uwzględniać się w formułowaniu zaleceń na temat ścisłości i czasu trwania diety bezglutenowej jest badanie podatności genetycznej. Pacjenci z obecnymi genami są narażeni bowiem na te same konsekwencje wynikające z nieleczenia choroby (przewlekłe stany zapalne, rozwój chorób z autoagresji, nowotwory, niedobory pokarmowe, choroby układu nerwowego) i wymagają identycznego leczenia.
W świadomości wielu osób NCGS wciąż funkcjonuje jako „uboga”, podyktowana modną dietą, siostra celiakii. Tak naprawdę jest ona młodsza, ale niemniej ważna.
„Wielu ludzi szuka prostych odpowiedzi. Ale jestem pewien, że może to się okazać bardziej skomplikowane, gdy dowiemy się więcej”
Czy zgadzasz się ze mną, że niesłusznie umniejszamy znaczenie nieceliakalnej nadwrażliwości na gluten? Czy też uważasz, że jest to choroba, z którą należy się liczyć i która może wpłynąć na zdrowie osób genetycznie podatnych? Napisz w komentarzu!
Tytuł wpisu oraz wszystkie cytaty pochodzą z artykułów doktora Rodneya Forda, nowozelandzkiego pediatry, gastroenterologa i alergologa, specjalisty w leczeniu atopowego zapalenia skóry i chorób zależnych od glutenu (www.drrodneyford.com), autora licznych publikacji na ten temat.
